Nu ved vi hvad lille Piet fejler

Den 10-årige dreng Piet Kyndesgaard har skudt sig direkte ind i danskernes hjerter, efter han har deltaget i tv-programmet De sjældne danskere, der handler om børn med ekstremt sjældne sygdomme.

I programmet fremgår det, at Piet endnu ikke har nogen diagnose på sin tilstand, som er ekstremt sjælden. Med til hans sygdom hører blandt andet knogleskørhed, dårligt syn og hørelse og dværgvækst.

Men nu er det lykkedes at finde ud af, hvilken sygdom Piet lider af, skriver TV2.

For Piets mor Julie har været i kontakt med en amerikansk mor, hvis søn lider af det samme som Piet. Den amerikanske mor kunne i lang tid heller ikke finde ud af, hvad hendes søn fejlede.

Men en dag i 2017 ændrede det sig, skriver TV2. Her skrev den amerikanske mor til Julie, at hendes søn var blevet diagnosticeret med en sygdom, der hedder Saul Wilson syndrom.

Kun 14 i verden

Få måneder senere kunne lægerne på Rigshospitalet så diagnosticere Piet med samme syndrom.

Dermed har han fået en diagnose, som han deler med kun 13 andre i hele verden.

Og det er en helt enorm lettelse for familien Kyndesgaard. For udover, at Piet nu ved, han ikke er alene om sin sygdom, er der også håb for fremtiden.

I USA lever en 39-årig mand blandt andet et helt almindeligt liv på trods af Saul Wilson syndrom, og familien ved derfor, at Piets sygdom formentlig ikke bliver værre med tiden:

– Førhen vidste vi ikke, om Piet ville blive dårligere, fordi vi ikke vidste, hvad han fejlede. Det kan vi sige nu, at det gør han ikke. Vi skal selvfølgelig holde øje med ham, men ellers kan vi fortsætte med at leve, som vi plejer, siger hans mor, Julie Kyndesgaard til TV2.